IL BURDEN DELLE MALATTIE NEUROLOGICHE RARE: DALLA DIAGNOSI GENETICA ALLA TRANSIZIONE LA DIAGNOSI GENETICA, RILEVANZA NELLA STRATEGIA SANITARIA

Redazione- Domani, in occasione della Giornata mondiale delle Malattie rare, l’IRCCS San Raffaele di Roma, in collaborazione con l’associazione As.Ma.Ra (Associazione Malattie Rare, Sclerodermia e altre malattie rare) e la Federazione Colmare (Coordinamento Lazio Malattie Rare), si terrà un convegno per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla presa in carico delle persone con malattie rare, dall’età evolutiva all’età adulta.

Per consultare il programma, clicca qui

Informazioni su AS.MA.RA.

AS.MA.RA  Onlus Associazione malattie rare Sclerodermia e altre malattie rare “ELISABETTA GIUFFRÈ”

Sede: Via Rosa Raimondi Garibaldi ,40 - 00145 Roma  - Sportello HELP LINE  Tel. 3343730330 

Sportello consulenza Medico legale Tel .3343730797 - 

Segreteria: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Ufficio stampa:Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Sito: www.asmaraonlus.org

Presidente-  Maria Pia Sozio  - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. Tel. 3341577615  

L’Associazione As.Ma.Ra Onlus Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè” è stata costituita il 12 marzo 2009, non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità sociali, nel campo dell’assistenza sociale, socio-sanitaria, ricerca e promozione scientifica. 

Opera in attività di volontariato ,in favore di soggetti terzi e si prefigge: 

• finalità di solidarietà sociale nel campo dell’assistenza sociale, sociosanitaria, ricerca e promozione scientifica;
• aiutare tutti i pazienti affetti da Sclerodermia ed altre malattie rare;
• prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario individuando i percorsi diagnostico-terapeutici dei pazienti e far sì che siano più efficienti su tutto il territorio Nazionale, problemi di carattere sociale e più in generale di disagio che tali patologie comportano, sensibilizzando l’opinione pubblica e contribuendo alla ricerca anche attraverso la raccolta fondi;
• obiettivo importante è promuovere la ricerca scientifica per individuare nuove terapie o farmaci per la cura delle malattie rare ed assicurare una vita migliore ai pazienti affetti da queste malattie anche attraverso la prevenzione.

Informazioni su COLMARE – Coordinamento Lazio Malattie Rare 

Sede legale Via Cina , 91 - 00144 Roma 

Email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Presidente - Maria Pia Sozio Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. – Tel. 3341577615 

L’Associazione è stata costituita il  6 dicembre 2017 ,opera in maniera specifica con prestazioni non occasionali di volontariato attivo ed ha per scopo l’elaborazione, promozione, realizzazione di progetti di utilità sociale, tra cui l'attuazione di iniziative socio educative e culturali. L’Associazione in particolare si prefigge le seguenti finalità: 

• assistenza sociale e socio-sanitaria;
• beneficenza;
• tutela dei diritti civili.

Inoltre si propone di perseguire i comuni interessi di solidarietà sociale, umana e civile delle Associazioni aderenti nella tutela dei diritti delle persone con malattie rare e delle loro famiglie